Príbehy rodín

Kniha Trochu iny pribeh Obal


V r. 2015 sme v spolupráci s umeleckým fotografom Petrom Župníkom vydali v nakladateľstve Modrý Peter knižku “Trochu iný príbeh”. Lujza, Alexík, Branko, Viki, Alicka, Zinka, Miška, Emka, Alex a Sebi - 10 detí so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením, 9 rodín žijúcich svoj tak trochu iný príbeh. Nasledujúce úryvky z knihy potvrdzujú, že príbehy sú veľmi emotívne a cítiť z nich dobrú vôľu a odhodlanie - rovnako ako z ľudí, ktorí ich žijú. Príbehy sú autentické, napísali ich rodičia.

LUJZICKA DSC0757Naša Boba

“Vyžaruje z nej taká zvláštna krehkosť. Áno, chýba jej spontánnosť, tá obyčajná detská zvedavosť, ktorá zo zdravých detí priam kričí a ženie ich vpred v poznávaní sveta a vlastného života. No ona si svoj život užíva ináč, priam si vychutnáva obdobie batoľaťa a akosi sa jej z neho nechce prehupnúť ďalej. Je to zlé? Ona za to nemôže. Ani my za to nemôžeme. Je to dieťa a zrejme ním aj navždy ostane. Kvôli nej sme sa pustili do vecí, ktoré by sme bez nej ani nezačali. Je krásna a šikovná. Učí nás radosti, láske, pokore a službe. Asi nikto nás tak nerozcíti ako ona. A nesie spolu s ostatnými inými deťmi veľmi dôležité posolstvo. O tom, že sú. O tom, že sú krásne a šikovné svojím spôsobom. O tom, že sú potrebné, tým, že nás učia láske a službe.”


BRANKO DSC4724Branko

“Viem, že ak Pán Boh bude chcieť, uzdraví ho a my sa môžeme za to modliť. Ale ak to nebude jeho vôľa, do konca života bude nevidiaci. Toto je pre mňa dôležité vedieť. Lebo keď veríte v zázrak, je vyčerpávajúce, keď sa zázrak nestane. Znovu musíte nabrať odvahu žiť to, čo bolo predtým. Mnohí ľudia mi totiž hovoria, že sa musím modliť a veriť a potom bude vidieť. Bude vidieť, ak to bude Božia vôľa a Boh vie, čo je najlepšie. Je však zaujímavé, že asi prvý polrok Brankovho života som akoby náhodou zovšadiaľ počúvala o Božích zázrakoch a o tom, ako Ježiš niekoho uzdravil. Branka a jeho postihnutie vnímam ako obrovské obohatenie môjho života. Ďakujem za to Bohu. Môj život je úplne iný ako predtým. Kedysi dôležité veci sa teraz stali malichernosťami. Môj život je akosi plnší a napriek tomu, že to vôbec nie je ľahké, prežívam v tomto období najkrajšie chvíle v živote.”


ZINKA DSC4360Zinka

“Všetci, ktorí sa so Zinuškou zoznámia, sa čudujú, ako často a rada sa smeje a akú dobrú náladu vždy má. Asi registruje vždy len zmeny k lepšiemu a každá zmena k lepšiemu je pre ňu dôvodom na veľkú radosť. Napríklad ideme na výlet a začíname ju obliekať. Zina pochopí a začne sa veľmi intenzívne tešiť na výlet – niekedy sa pri tom tak rozhýbe, že máme problém ju doobliekať. Je na výlete a vidí koruny stromov – radosť. Počuje brechať psy, spievať vtáky alebo džavotať deti – radosť. Vraciame sa z výletu – rovnako silný dôvod na radosť. Čo najskôr sa chce zbaviť všetkých prebytočných vrstiev oblečenia a byť medzi svojimi obľúbenými hračkami. Každé jej ráno sa začína širokým úsmevom, nezávisle od toho, či sa vyspala veľa či málo, či je zdravá či chorá. Možno si po niekoľkých celkových anestézach uvedomuje, akou veľkou udalosťou v ľudskom živote je už len zobudiť sa zo spánku do nového dňa. Kto si to z nás zdravých neuvedomuje, toho Zina rada naučí začať ráno so širokým úsmevom.”


EMKA DSC3983Emka

“Od Emkinho prvého roka života mi veľa lekárov aj väčšina príbuzných naznačuje, aby som zbytočne nemala nasadené ružové okuliare, pokiaľ ide o jej budúcnosť. Ja ich však chcem mať nasadené, je to pre mňa hnací motor v starostlivosti o ňu na ďalšie dni, je to pre mňa cesta, ako ju raz naučiť chodiť a aspoň trochu nám porozumieť. Verím, že to dokáže, bude to ťažké, ale verím, že nie nemožné.”

 
 

Alex a Sebi

“Raz mi jedna kamarátka povedala, že nás ľutuje, že nepozná nikoho, kto by bol na tom horšie než my. Nemala pravdu, ľutovať treba tých, ktorí majú všetko, ale nevidia to. Tých, ktorí sa nevedia tešiť, tých, ktorých nebavia vlastné, zdravé deti, tých, ktorí sa zabudli smiať, tých, ktorí nie sú vďační aj za málo. Životná situácia, ktorá je pre niekoho tou najneznesiteľnejšou, je pre iného takou, v akú ani nedúfal. Je to len uhol pohľadu, ktorý si vyberáme my sami. My už sme si vybrali. Je to boj bez vidiny cieľa. Sme ich nohy, ruky, oči, ľúbia nás pre teplo, ktoré im dávame. Nikdy nám neublížia, nezradia nás, neodkopnú, nesklamú. Majú možno len tie základnejšie emócie či city, ale o to sú úprimnejšie a čistejšie. Sme rodina, a to je ten zázrak.”

 

Všetky príbehy v knihe “Trochu iný príbeh” sú sprevádzané fotografiami Petra Župníka.

zupnikPeter Župník (*14.8.1961 v Levoči) vyštudoval užitú fotografiu na Strednej škole umenia a remesiel v Košiciach. V štúdiu fotografie pokračoval na pražskej FAMU, ktorú absolvoval v roku 1986. Od roku 1987 pracuje ako voľný fotograf. V roku 1995 sa presťahoval do Paríža, kde žije a tvorí doteraz.

Už počas  pobytu v Prahe sa Peter Župník vyprofiloval ako jeden z najvýraznejších členov tzv. slovenskej novej vlny. Ako jeden z prvých československých fotografov začal vstupovať do fotografie nenápadným maliarskym zásahom, ktorým ju vizuálne aj obsahovo posunul za hranice reality. Diela Petra Župníka sú zastúpené v mnohých významných galériách po celom svete.

www.zupnik.eu

 

 

Podporujeme rodiny

Situácia po narodení dieťaťa so znevýhodnením je veľmi náročná pre všetkých členov rodiny. Veľa síl a času venujú rodičia starostlivosti o dieťa, zbieraniu informácií a zdrojov pomoci. Svoje vlastné potreby, ale tiež potreby rodiny ako celku sú často odsúvané na vedľajšiu koľaj. Raná starostlivosť je pre rodinu oporou. Sme pripravení poskytnúť rodičom a blízkym psychologickú a sociálnu podporu, pretože naši poradcovia sú v tejto oblasti školení a majú viacročné skúsenosti so sprevádzaním rodín. V našom tíme sú odborníci: psychológ, psychoterapeut, špeciálny pedagóg a sociálny pracovník, ktorí v prípade záujmu rodinu navštívia.

Každá rodina je iná, má svoje individuálne možnosti a schopnosti. Spolu s rodinou sa snažíme objavovať jej vlastné zdroje - podporujeme všetkých členov rodiny a ich mobilizáciu.

Cieľom podpory rodiny je integrácia a inklúzia rodiny a dieťaťa do spoločnosti v najväčšej možnej miere so zohľadnením špecifických potrieb. Snažíme sa čo najviac obnoviť fungovanie rodiny z obdobia pred narodením dieťaťa so znevýhodnením.

Na základe našich dlhodobých skúseností odporúčame rodičom zaradenie dieťaťa do lokálnej škôlky a školy s využitím špeciálneho pedagóga a asistenta. Ďalšou alternatívou sú špeciálne školy, ktorých kapacita je obmedzená. O situácii so školou komunikujeme s rodičmi v predstihu, zvažujeme hlavne možnosti dieťaťa a rodiny. Poradca Ranej starostlivosti v prípade potreby môže spolu s rodičmi hovoriť priamo s riaditeľom školy alebo škôlky.

Častou komplikáciou v takýchto situáciách je vysoká finančná náročnosť rehabilitácií a stimulácií, ktoré dieťa pre svoj vývin potrebuje. Na základe skúseností rodín, ktoré od roku 2009 sprevádzame, dávame rodine odporúčania na získanie financií na tento účel.

Stále sa objavujú situácie, kedy naviac pomôžu rodičom iní rodičia (rodičovské podporné  skupiny), ktorí už s podobnou situáciou majú skúsenosti. Sme radi, že máme v tíme rodičov, ktorí naše služby využívali v minulosti a sú ochotní individuálne poradiť rodinám na začiatku ich cesty, alebo aj dlhodobo v procese sprevádzania rodín.